O nás

Sme občianske združenie zastupujúce pacientov s hematologickými malignitami, čo sú nádorové ochorenia (druhy rakoviny) krvi, krvotvorných buniek a lymfatického systému.  Medzi hematologické malignity patria:

  • leukémie
  • lymfómy
  • myelodysplastické syndrómy
  • mnohohopočetný myelóm
  • polycytémia vera
  • esenciálna trombocytémia
  • myelofibróza

Našim poslaním je aktívne zastupovať a presadzovať záujmy pacientov s týmito ochoreniami pri uplatňovaní ich práva na zdravotnú starostlivosť vedúcu k predĺženiu života a zlepšeniu jeho kvality. Sme pripravení počúvať vás, hľadať odpovede na vaše otázky a pomôcť vám dostať sa k najlepšej možnej liečbe.

Ak potrebujete pomoc, podporu či radu alebo vás zaujíma naša činnosť, môžete sa na nás obrátiť:

emailom: info@hematologickypacient.sk

poštou: Združenie pacientov s hematologickými malignitami, Nezábudková 52, 821 01 Bratislava

telefonicky: 0800 007 694

Čo trápi pacientov s hematologickými malignitami 

Dostupnosť liečby. Mnohé lieky na onkologické ochorenia nie sú hradené zo zdravotného poistenia, lebo sú príliš drahé. Na liečbu jedného z najzávažnejších hematoonkologických ochorení - mnohopočetného myelómu, je v Európskej únii schválených deväť inovatívnych liekov. Na Slovensku sú štandardne hradené dva. Ostatné spadajú do režimu výnimiek. Zdravotná poisťovňa nemusí súhlasiť s úhradou lieku na výnimku. Ak aj súhlasí, nemusí liek zaplatiť v plnej výške. Liečbu pacienta neurčuje lekár, ale jeho poisťovňa.

Zvýšenie prahu pre vstup nových liekov do kategorizácie, o ktorom ministerstvo tak rado hovorí, sa zďaleka netýka všetkých liekov. Práve naopak, pre mnohé sa prah naopak znížil. Len na ilustráciu – ak je liek hradený súčasne vo Francúzsku, Nemecku, Škótsku aj Anglicku, v hodnotení sa mu nepripočíta žiaden bod, ak ročné náklady na liečbu všetkých pacientov presahujú  jeden a pol milióna eur, body sa odčítajú.  Liek, ktorý je štandardom liečby v týchto krajinách, nebude na Slovensku používaný. Do kategorizácie ho nepustí cena. Reálna dostupnosť liekov pre onkologických pacientov je za hranicou únosnosti. Očakávame pritom príchod nových, ešte drahších liekov. Liečba onkologických ochorení geneticky upravenými  lymfocytmi prináša novú éru nielen v samotnej onkológii, ale aj v spôsobe, akým uvažujeme o nákladoch na zdravotnú starostlivosť. Otázka financovania onkologickej liečby bude vo veľmi blízkej budúcnosti ešte naliehavejšia.

Podrobné informácie nájdete na našej web stránke v odkaze Dostupnosť liečby

Včasná diagnostika. Hematoonkologické ochorenia sú nezriedka diagnostikované neskoro. Prvé príznaky sú často  neurčité, a tak im pacienti a niekedy aj ich lekári nevenujú dostatočnú pozornosť. Stretávame sa žiaľ aj s pacientami, ktorí sa mesiace liečili u  špecialistov kvôli urputným bolestiam chrbta a pritom mali myelóm. Nadmerné potenie, bolesť kostí a kĺbov, modriny a krvácanie, časté infekcie, neočakávaný úbytok hmotnosti alebo aj výrazná únava a bolesť chrbta vôbec nemusia byť banálne. Pri pochybnostiach navštívte svojho všeobecného lekára a dajte si vyšetriť krvný obraz. Čím skôr sa ochorenie diagnostikuje, tým lepšie vyhliadky má liečba. Podrobné informácie nájdete v odkaze Varovné príznaky ochorení krvi. 

Sociálne zabezpečenie. Onkologické ochorenie je pre pacienta a jeho rodinu obrovskou finančnou záťažou. Pacient potrebuje nielen kvalitnú zdravotnú starostlivosť, ale aj pomoc zo systému sociálneho zabezpečenia. Ekonomické ťažkosti vplývajú na ochotu liečiť sa a v mnohých prípadoch vedú k zbytočným hospitalizáciám. Dopláca na to teda nielen pacient, ale aj štát.

Úlohou sociálnej starostlivosti je pomôcť pacientovi prekonávať sociálne a ekonomické prekážky, ktoré bránia úspechu liečby a po jej skončení pacienta podporiť v opätovnom začlenení do spoločnosti Sociálna starostlivosť na Slovensku plní túto úlohu len veľmi obmedzene. Pomoc sa vybavuje komplikovane, pacient je posudzovaný na rôznych úradoch podľa rôznych zákonov. Máme osemnásť rôznych príspevkov pre ťažko zdravotne postihnutých, s rôzne odstupňovanými hranicami príjmu. V Čechách majú tri. Čím je systém zložitejší, tým náročnejšie je rozhodovanie, tým ľahšie dochádza k chybám.

Nevyhnutná je reforma systému sociálneho zabezpečenia a jeho úzke prepojenie so systémom zdravotnej starostlivosti. Pri rozhodovaní o úhrade liekov zo zdravotného poistenia by sme tiež mohli zohľadňovať náklady na nemocenské, invalidné dôchodky, opatrovanie či sociálne služby. Pokiaľ by sme pri posudzovaní liečby sledovali aj úspory nepriamych nákladov, poskytlo by nám to omnoho pravdivejší obraz o tom, akú hodnotu liečba prináša spoločnosti. 

Podrobné informácie nájdete v odkaze Sociálne zabezpečenie. 

S čím vám môžeme RADI A BEZPLATNE pomôcť

Zodpovieme vaše otázky o ochorení – môžete sa na nás obrátiť s akýmikoľvek otázkami dotýkajúcimi sa vášho ochorenia, jednotlivých možností jeho liečby, ale aj liekov či látok, ktoré sú ešte vo výskume. Spolupracujeme so špičkovými slovenskými hematológmi a sledujeme aktuálne vedecké práce o liečbe a výskume hematologických ochorení. Všetky dôležité novinky o hematologických malignitách nájdete na našej web stránke a v informačných materiáloch o vašom ochorení,  ktoré vám na požiadanie bezplatne zašleme v tlačenej alebo elektronickej podobe.

Vysvetlíme vám, aké máte práva pri vyšetrení, ošetrení a liečbe a pomôžeme vám si ich uplatniť – na našej web stránke v našich informačných materiáloch sú podrobne vysvetlené jednotlivé práva každého pacienta pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti. Dozviete sa aj to, ako a kým máte byť informovaný o ochorení a liečbe, ako sa k vám majú zdravotnícki pracovníci správať, ako je to so zdravotnou dokumentáciou a čo robiť v prípade, ak ste nespokojní s tým, ako je vám zdravotná starostlivosť poskytovaná.

Pomôžeme vám dodržiavať liečebný režim – môžete sa na nás obrátiť s akýmikoľvek ťažkosťami či otázkami týkajúcimi sa užívania liekov, ktoré vám predpísal lekár a my vám poskytneme informácie a podporu, ktoré potrebujete, aby ste lieky užívali správne.

Poradíme vám so sociálnym zabezpečením – v právnej poradni na našej web stránke nájdete praktické rady a návody, ako riešiť finančné a sociálne ťažkosti, spôsobené ochorením.

Pomôžeme vám dostať sa k správnej liečbe – na našej web stránke a v našich informačných materiáloch nájdete podrobné informácie o jednotlivých možnostiach liečby vášho ochorenia, ako aj o tom, či je táto liečba hradená zdravotnými poisťovňami a za akých podmienok. K liečbe, ktorá hradená nie je, vypracúvame stanoviská, ktoré zasielame zdravotným poisťovniam a Ministerstvu zdravotníctva. V nich uvádzame medicínske a právne argumenty, prečo pacienti potrebujú, aby poisťovne túto liečbu uhrádzali. Zastupujeme aj jednotlivých pacientov, ktorí potrebujú liečbu, ktorá nie je  kategorizovaná, čo znamená, že nie je hradená zo zdravotného poistenia. V mene týchto pacientov sa obraciame na zdravotnú poisťovňu a hľadáme aj ďalšie riešenia, ako liečbu pacientovi sprostredkovať.

Ako nás môžete podporiť

Všetky aktivity v prospech pacientov vykonávame bezplatne. Našu činnosť financujeme z darov a grantov od organizácií a jednotlivcov a z výťažku nášho e-shopu.

Podporiť nás môžete:

  • darovaním ľubovoľnej sumy peňazí prostredníctvom odkazu “Finančná podpora“ na našej web stránke
  • poukázaním ľubovoľnej sumy peňazí na náš účet 2944000461/1100 (IBAN: SK43 1100 0000 0029 4400 0461)
  • nákupom v našom e-shope.

Pomôcť nám môžete aj tým, že sa stanete našim dobrovoľníkom a pomôžete nám zvyšovať informovanosť o hematologických malignitách šírením našich materiálov a stanovísk medzi svojimi priateľmi  a známymi.

Buďte našim dobroŠportovcom

Ak radi športujete, máte radi výzvy a chcete podporiť dobrú vec, môžete sa zúčastniť vami vybraného športového podujatia ako reprezentant nášho združenia.

Ako postupovať:

Vyberte si podujatie, na ktorom sa chcete zúčastniť (napr. Medzinárodný maratón mieru v Košiciach) a napíšte nám o svojom úmysle na info@hematologickypacient.sk. Pripojte svoju fotografiu a niekoľko viet o tom, prečo športujete a prečo chcete reprezentovať našu organizáciu. My Vám pošleme tričko s našim logom, v ktorom môžete pretekať a letáky s informáciami o našom združení, ktoré môžete rozdať vašim priateľom a známym - potenciálnym sponzorom. Zároveň vám na našej web stránke vytvoríme profil športovca s vašou fotografiou a informáciami o vás.

Nájdite si sponzorov. Oslovte priateľov, rodinných príslušníkov a kolegov v práci, oznámte im, že sa zúčastníte vybraného športového podujatia za naše združenie a poproste ich, aby prispeli na podporu vašej účasti nejakou čiastkou ako vaši sponzori. Zverejnite svoj plán na sociálnych sieťach a požiadajte svojich priateľov o jeho zdieľanie. Vyrobte alebo si kúpte malé darčeky (napr. čokoládky) a dávajte ich svojim sponzorom ako odmenu za finančný príspevok. Motivujte sa – vaši sponzori vám môžu “zaplatiť“ za konrétny dosiahnutý výsledok.

Finančné príspevky na podporu vášho športového výkonu nám môžu vaši sponzori posielať priamo prostredníctvom odkazu “Finančná podpora“ na našej web stránke alebo poukázaním prostriedkov na náš účet: SK43 1100 0000 0029 4400 0461. Podporiť váš výkon je možné aj nákupom v našom e-shope. Výťažok z predaja vecí v e-shope používame výlučne na realizáciu našich projektov.

Po absolvovaní pretekov nám oznámte váš čas a pošlite “víťazné“ fotografie z cieľa. Pridáme ich k vášmu profilu a náležite vás pochválime.

Pomohli ste nám napĺňať naše ciele. Ďakujeme.

Kalendár bežeckých podujatí: http://www.behame.sk/kalendar

 

Medzinárodná spolupráca

Združenie pacientov s hematologickými malignitami je členom medzinárodných organizácií:

  • Myeloma Patients Europe (www.mpeurope.org)
  • MDS Alliance (www.mds-alliance.org)
  • International ITP Alliance (www.globalitp.org)
  • Lymphoma Coalition (www.lymphomacoalition.org)

Užitočné zdroje informácií môžete nájsť aj na stránkach medzinárodných organizácií, ktoré sa venujú pomoci pacientom s hematoonkologickými ochoreniami. Pokiaľ ste na stránkach medzinárodných organizácií narazili na informácie v angličtine, ktoré potrebujete preložiť, napíšte nám a my vám radi a bezplatne zabezpečíme ich preklad.

Hematologické malignity

The Leukemia & Lymphoma Society – www.lls.org

Leukémie

International Chronic Myeloid Leukemia Foundation - www.cml-foundation.org

Resource4Leukemia - www.resource4leukemia.com

Lymfómy

Lymphoma Coalition - www.lymphomacoalition.org

Mnohopočetný myelóm

International Myeloma Foundation – www.myeloma.org

Myeloma Patients Europe - www.mpeurope.org

Myelodysplastické syndrómy

The Myelodysplastic Syndromes Foundation - www.mds-foundation.org

The MDS Alliance - www.mds-alliance.org

Myeloproliferatívne neoplázie (polycytémia vera, myelofibróza, esenciálna trombocytémia)

The MPN Research Foundation - www.mpnresearchfoundation.org

 

Predseda

JUDr. Katarína Fedorová, PhD.

Absolvovala magisterské štúdium na Právnickej fakulte Trnavskej univerzity a doktorandské štúdium na Právnickej fakulte Masarykovej univerzity v Brne.

Pacientom pomáha v oblasti sociálneho zabezpečenia (invalidita, ťažké zdravotné postihnutie, hmotná núdza) v rámci bezplatných poradní pre pacientov s onkologickými  ochoreniami (www.sopo.sk), hematoonkologickými ochoreniami (www.hematologickypacient.sk) a poruchami imunity (www.imunodeficit.sk). Spolupracuje s Ligou proti rakovine (www.lpr.sk) a Platformou rodín detí so zdravotným znevýhodnením (www.hlasrodin.sk). 

Na Právnickej fakulte Trnavskej univerzity vyučuje predmety Medicínske právo, Klinika práva sociálneho zabezpečenia a Ochrana práv osôb so zdravotným postihnutím. 

Pôsobí ako lektorka vzdelávacích seminárov z oblasti medicínskeho práva pre lekárov rôznych špecializácií - všeobecné lekárstvo, gynekológia a pôrodníctvo, interná medicína, hematológia, diabetológia, geriatria.

Je autorkou kníh Pacient v práve a Ochrana práv osôb so zdravotným postihnutím. 

Kontakt: katarina1.fedorova@gmail.com

 

 

 


Viac
Pridajte sa na Facebooku
Finančná podpora

Aj malým príspevkom nám pomáhate prinášať pacientom zrozumiteľné a aktuálne informácie a presadzovať práva pacientov na kvalitnú zdravotnú starostlivosť.