Viac
Pridajte sa na Facebooku
Finančná podpora

Aj malým príspevkom nám pomáhate prinášať pacientom zrozumiteľné a aktuálne informácie a presadzovať práva pacientov na kvalitnú zdravotnú starostlivosť.

Mamin boj s leukémiou

Volám sa Katarína, mám 36 rokov. Moja mama má akútnu myeloidnú leukémiu. Začalo sa to úplne nenápadne. Nikto by neveril, že bude taká vážne chorá. Vždy sa venovala druhým, na seba nemala nikdy veľa času. Bola plná života. Každý ju má rád. Bola samý úsmev a hlavne plná energie. Robí v penzióne, babičky vždy vraveli, že aj ten vozík inak vŕzga, keď ho tlačí ona.

Pamätám na tie dni, keď sme začali chodiť po doktoroch a nevedeli, čo jej môže byť a tajne dúfali, že to nebude nič vážne. Potajomky sme si volávali s maminou sestrou a navzájom sa informovali o jej stave. Keď som sa dozvedela diagnózu, zrútil sa mi celý svet. Moja mama. Veď to nie je možné, aby bola chorá. Ona nie. Začalo sa peklo. Pamätám, ako som ju prvýkrát navštívila v nemocnici. Ako som predýchavala pred dverami, aby ma nevidela plakať. Ako som sa usmievala, aj keď mi srdce trhalo. Keď jej tiekla chemoterapia a trčala z nej samá hadička. Odpadla som samozrejme až za dverami po návštevných hodinách. Pamätám si na prvú fotku bez vlasov a tú bolesť v očiach. Ako som sa zosypala, zrútil sa mi celý život. Nebyť môjho najúžasnejšieho manžela a troch detí, najmladšieho šesť mesačného, plne kojeného, o ktorého sa perfektne postaral. Neustále cestovanie do Bratislavy. Cesta tam aj späť 240 km dvakrát do týždňa. Niekedy aj viac. Striedali sme sa viacerí. Maminina sestra, brat, môj brat, kamarátky. Vždy niekto, aby nebola sama.

Po prvej chemoterapii, keď prišla domov, sme sa strašne tešili, no hneď musela ísť späť. Zas bezmocnosť a zúfalstvo. Chemoterapia nezabrala. Do smrti budem vďačná pani doktorke z Hematologického pacienta za jej pomoc, za jej večný optimizmus, rozprávané príbehy s dobrým koncom a nekonečné množstvo e-mailov a telefonátov. Nebyť nej, skončím na psychiatrii a aj môj manžel zo mňa. V mobile ju mam uloženú ako anjela. Pretože je anjel v bielom plášti.

Nikdy nezabudnem, keď mala mama 40-tky horúčky a zápal pľúc. Veľmi sme sa báli, že do rána nevydrží. Plakali a modlili sme sa celú noc. Nielen rodina, aj všetci naši kamaráti. Ale ona je veľká bojovníčka. Zvládla to. Potom prišla ďalšia rana, keď si nás zavolal docent a povedal nám, že nie je pomoci. Ani po druhej chemoterapii nedosiahla remisiu. V tej chvíli som zomrela aj ja.

Mamu pustili na Vianoce domov. Prvýkrát som cítila, čo sú Vianoce. Mať mamu a mať ju doma. Znova mi pomohla rodina a lekári. Začali sme chodiť na hematológiu. Ambulantne nasadili novú liečbu (hoci nám predtým povedali, že by to musel byť zázrak, aby sa naštartovali leukocyty). Ale oni sa naštartovali. Čakáme, čo bude. Ešte štyri cykly chemoterapie a po odbere kostnej drene uvidíme, či bude transplantácia. Ako inak, veríme, že bude, máme darcu.

Pri tejto chorobe sme samozrejme začali riešiť opatrovateľský príspevok, preukaz ŤZP, parkovací preukaz a všetky kompenzácie, ktoré k tomu patria. Myslela som si, že keď pracujete celý život a podáte všetky papiere (ktorých nebolo málo) na úrad, dajú vám čo treba. Veď keď robíte celý život, máte na to nárok (bohužiaľ, asi nie). Ďalšia facka prišla po otvorení obálky a prečítaní slov: nemá nárok, pretože podľa úradov mama nemá nárok na sprievodcu, ani na parkovací preukaz. Má chodiť sanitkou alebo MHD. Čakať na sanitku v zime štyri hodiny po chemoterapii v horúčkach a zimnici, keď vám je na vracanie.

Je to neustály boj, nielen s chorobou, ale aj s úradmi...no my sa nezdávame. Veríme, že v tomto boji budeme víťazi my. Moja mama bojuje nielen za seba, ale za celú našu rodinu. A za spolubývajúcu Danku, ktorá, bohužiaľ, svoj boj prehrala (viem, že sa teraz na nás usmieva a drží nám palce)...