Viac
Pridajte sa na Facebooku
Finančná podpora

Aj malým príspevkom nám pomáhate prinášať pacientom zrozumiteľné a aktuálne informácie a presadzovať práva pacientov na kvalitnú zdravotnú starostlivosť.

Moja cesta k diagnóze

Približne rok pred stanovením diagnózy som bola neustále veľmi unavená. Pripisovala som to môjmu vtedajšiemu náročnému zamestnaniu. Pracovala som ako stredoškolská profesorka nemeckého jazyka, pripravovala som študentov na maturitu. Okrem toho som mala prudké návaly, často som sa spotila tak, že som sa cez prestávku musela ísť prezliecť. Mala som vtedy 54 rokov, gynekologička skonštatovala, že je to normálne, veď som bola v prechode.

Jedného dňa sa mi na chrbte pravej ruky objavila modrina veľká ako tenisová loptička. Vystrašilo ma to, preto som išla k praktickej lekárke, ktorá ma hneď poslala na vyšetrenie k hematologičke. Meno tejto pani doktorky si už nepamätám, musím však skonštatovať, že mi dosť nešetrne oznámila, že výsledky krvných testov sú veľmi zlé. Následne mi odporučila vyhľadať pomoc na onkohematológii na Antolskej, kde mi po dôkladných vyšetreniach stanovili diagnózu: Waldenströmova makroglobulinémia. Bolo to začiatkom roka 2005. Po absolvovaní liečby sa moje ochorenie stabilizovalo, som v remisii, k pani doktorke chodím na pravidelné kontroly a vďaka nej žijem plnohodnotný život.

Helena, pacientka s Waldenströmovou makroglobulinémiou

Myelodysplastický syndróm mám už 11 rokov. Moja cesta k diagnóze začala tým, že som zrazu bola veľmi bledá a slabá a strašne mi búšilo srdce. Išla som k obvodnému lekárovi, ktorý mi povedal, že mám nízku kapacitu pľúc a mám používať inhalátor. Príznaky sa ale nelepšili, bola som stále unavenejšia a unavenejšia. Napokon to dcéra nevydržala a vybavila mi iného lekára, ktorý mi vyšetril aj krv. Hneď potom ma zhrozený poslal do nemocnice na hematológiu, kde mi povedali, že mám MDS. Teraz sa cítim celkom dobre, no musím často chodiť na transfúzie krvi, a to ma dosť obmedzuje.

Zuzana, pacientka s myelodysplastickým syndrómom

Príznakom som nevenovala žiadnu pozornosť. Bolo to len zvýšené potenie, ktoré mám po celý život. Nočnému poteniu,  hoci bolo nezvyčajné,  som tiež nevenovala  pozornosť, ako by mi dažďová kvapka padla na tvár a skotúľala sa mi po nej. Ďalej som pokračovala vo svojom bežnom živote. Išla som na diabetologickú kontrolu a pani doktorka mi prehmatala brucho a povedala mi, že mám tam drobné nádorčeky a ja jej na to odpovedám, že mám také aj na rukách. Vypísala mi lístok na sono brucha. Toto vyšetrenie som odkladala. Išla som naň až o štyri mesiace. Pani primárka RTG oddelenia bola zhrozená, ako veľa a veľkých nádorčekov mám.

Pokračovala som v práci. Cez pracovné voľno som išla k obvodnej lekárke, ktorá mi zobrala krv. Pre výsledky som sa nezastavila hneď. Pani doktorka zavolala mojej dcére, že mám zlé výsledky krvi. A odkázala mi aby som sa čo najskôr dostavila k nej. Ešte ma poslala na chirurgickú ambulanciu, tam ma lekár vyšetril a poslal znova na sono brucha. Poriadne sa na mňa rozčúlil, že idem až tak neskoro. Vypísal mi lístok na magnetickú rezonanciu a vybavil termín. Po všetkých týchto vyšetreniach ma obvodná lekárka poslala na príjmovú ambulanciu do nemocnice - myslela  interné oddelenie. Lekárka na príjme ma vyšetrila a išla sa poradiť s pani doktorkou na hematologickú ambulanciu. Keď sa vrátila, hneď mi urobila všetky odbery a vypísala mi lístok na CT vyšetrenie. S výsledkami vyšetrení som prišla do hematologickej ambulancie. Sestričke som povedala, že liečiť sa nebudem. Pani doktorka mi ale povedala, že mám myslieť sama na seba.  

Do hematologickej ambulancie v Bratislave som sa dostala v priebehu mesiaca. Začala som sa liečiť chemoterapiou a  stav sa mi začal zlepšovať. Výsledky krvi som mala veľmi dobré, aj nádory na tele sa mi zmenšili. Asi za pol roka po liečbe sa mi začalo brucho zväčšovať a teraz som absolvovala znova odbery a CT. Znova čakám na liečbu.

Eva, pacientka s chronickou lymfocytovou leukémiou

V roku 2003 pri operácii lipómu lekár zistil niečo v hrtane. Poslali ma na krčné a po vyšetrení povedali, že je to polyp. Po histologickom vyšetrení v marci 2004 som dostal lekársky nález, že ide o extramedulárny plazmocytóm. Na hematológii mi vysvetlili, o akú chorobu ide, čo treba urobiť, aké lieky budem užívať, že budem dostávať chemoterapiu. V júni 2005 mi v urobili transplantáciu kostnej drene. Som veľmi vďačný, ďakujem, že mi pomáhali, výsledky mám dobré, aj sa dobre cítim.

Alexander, pacient s extramedulárnym plazmocytómom

Strašne som sa svrbela. Myslela som si, že mám alergiu alebo ekzém a kúpila som si v lekárni masť. Svrbenie neprestávalo a navyše mi sčerveneli očné bielka. To som sa už naľakala a išla som ku svojmu lekárovi. Nemôžem na neho povedať krivé slovo, všetko vybavil veľmi rýchlo a už ďalší týždeň som vedela, že mám polycytémiu vera. Dá sa s tým žiť. Rodina so mnou niekedy žartuje, že vyzerám ako opitá, lebo mám stále červený nos a líca a aj to svrbenie je niekedy šialené, ale som tu, venujem sa deťom, práci, žijem.

Mária, pacientka s polycytémiou vera

V októbri 2012 sa mi na pravej nohe vytvoril silný opuch na predkolení pravej nohy. V prvom momente som si myslel, že sa jedná o presilenie nohy pri intenzívnych prácach v záhrade. Keďže opuch nemizol, nenechalo ma to na pokoji a rozhodol som sa túto záležitosť riešiť odborným vyšetrením u lekára. Sonografia predkolenia ukázala, že sa jedná o krvnú zrazeninu vrastenú pod pravým kolenom, čím bol prietok krvi znížený na 60%. Následne som musel byť hospitalizovaný a práve pri riedeniach krvi a odberoch vzoriek výsledky ukázali, že by sa s 96% istotou mohlo jednať o mnohopočetný myelóm.

Priznám sa, že keď mi túto skutočnosť oznámil službukonajúci lekár a vysvetlil mi, že sa pravdepodobne jedná o onkologické ochorenie bol som vo veľkom šoku. Nevedel som nič o tomto ochorení, čo ma ešte viac deprimovalo. Po konzultácii s lekárom a oboznámení o diagnóze ma premiestnili na hematoonkológiu do nemocnice.  Odber  kostnej drene a následne vyšetrenie vzoriek definitívne potvrdili  diagnózu mnohopočetný myelóm. Táto skutočnosť ma viedla k tomu, aby som intenzívne začal študovať príčiny jeho vzniku a spôsob liečby. Zároveň som absolvoval ďalšie vyšetrenia.  

Začala sa náročná cesta liečby. Nasadené chemoterapie mi dali zabrať,  ale uvedomoval som si nutnosť ich absolvovať. Po absolvovaní štyroch cyklov chemoterapií a separácií buniek nadišiel čas na prípravu a absolvovanie autológnej transplantácie krvotvorných buniek. Teraz som tri roky po transplantácii v remisii a cítim sa momentálne dobre, k čomu iste prispieva aj starostlivosť mojej hematologičky a sestričiek.

Chcel by som touto cestou povzbudiť všetkých spolutrpiteľov ako aj nových členov „nášho klubu“, že veda pokročila a aj tieto zdravotné problémy sa dajú riešiť. Je potrebné  k chorobe pristupovať s optimistickým postojom a vierou. Po mojich skúsenostiach určite k tomu dopomáha aj rodinné prostredie a kladný prístup rodinných príslušníkov. V neposlednom rade treba rešpektovať odborný prístup a pokyny ošetrujúceho lekára  a bezpodmienečne dodržiavať stanovené liečebné postupy.

Jozef, pacient s mnohopočetným myelómom