Viac
Pridajte sa na Facebooku
Finančná podpora

Aj malým príspevkom nám pomáhate prinášať pacientom zrozumiteľné a aktuálne informácie a presadzovať práva pacientov na kvalitnú zdravotnú starostlivosť.

Hematologická poradňa

Hematoonkologické ochorenia a ich liečbu môžete telefonicky konzultovať s hematologičkou na bezplatnom telefónnom čísle 0800 007 693 v pracovných dňoch od 14.00 - 17.00.

Otázky do poradne môžete posielať mailom na adresu hematolog@hematologickypacient.sk alebo poštou na adresu nášho združenia. 

Otázky z poradne

Prečo človek opuchne, keď užíva steroidy a čo sa s tým dá robiť?

Opuchy sú jedným zo známych vedľajších účinkov kortikosteroidov ako sú dexametazon alebo prednison. Sú spôsobené tým, že pri užívaní steroidov sa v organizme sa vo zvýšenej miere zadržiava voda a soľ, kým vápnik a draslík sa naopak väčšmi vylučujú. Okrem opuchov môžu pacienti pociťovať aj kŕče v nohách. Správnou životosprávou je možné tieto príznaky zmierniť. Pacientom odporúčame vyhýbať sa slaným jedlám, jedlo si neprisoľovať. Výskyt a intenzita vedľajších účinkov je tým väčšia, čím dlhšie steroidy užívate a čím väčšia je dávka. Po skončení liečby opuchy odoznejú.

Je leukémia nákazlivá? Môžem ohroziť niekoho z mojej rodiny tým, že som chorý?

Nie. Onkologické ochorenia nie sú nákazlivé ani infekčné. Na nikoho z vašej rodiny ani okolia ich nemôžete preniesť, nemusíte sa obávať. Nemusíte ani dodržiavať nejaké špeciálne hygienické zásady v styku s členmi vašej rodiny, počas liečby by ste sa však mali snažiť chrániť sa pred infekciami, je to kvôli ochrane vášho zdravia, nie vášho okolia.  

Môže sa pacient s myelómom venovať turistike?

Záleží na tom, v akom stave je váš kostný aparát, lebo pacienti sú ohrození takzvanými patologickými fraktúrami, čo znamená, že aj pri malom podnete môže u nich nastať zlomenina kostí. Turistiku by som preto odporučila skôr v rovinatom teréne, opatrne, neprepínať svoje sily.

Mám onkologické ochorenie. Môžem si robiť plány do budúcnosti?

Samozrejme. Keď je ochorenie bez príznakov, v remisii, žijete rovnako ako zdravý človek. Keď v remisii nie ste, nasadí sa vhodná liečba, aj lieky, ktoré pomáhajú zmierňovať jej prípadné vedľajšie účinky. Pri súčasných možnostiach liečby môže pacient žiť spokojným životom mnoho rokov. A napokon, nikto z nás nevie, čo mu život prinesie, každý máme iba prítomnú chvíľu. 

Ako dlho trvá odber kostnej drene? Bolí to? 

Punkcia trvá cca 3 minúty, trepanobiopsia maximálne 5 minút. Pol hodinu pred odberom kostnej drene pacient dostane liek na upokojenie a liek proti bolesti, bezprostredne pred odberom kostnej drene sa miesto umŕtvi lokálnym anestetikom (1% mesokainom).  Odber môže pacienta bolieť, závisí od toho, ako kto znáša bolesť, ženy zvyknú hovoriť, že pôrodné bolesti sú oveľa horšie. 

Ako chemoterapia ovplyvní môj každodenný život?

Vo väčšine rodín a väčšine vzťahov je každý z partnerov zodpovedný za určitú činnosť. V priebehu chemoterapie niekedy chorý nemá dosť síl vykonávať denné aktivity, v závislosti od typu chemoterapie môže pociťovať rôzne stupne nevoľnosti od ľahkej až po zvracanie. Nie je schopný pokračovať v niektorých každodenných rituáloch, je potrebné na čas zmeniť  denný program. Niekedy človek môže byť viac unavený, pospávať celý deň a keď bol naučený byť celý deň vyťažený, je to pre neho veľká zmena s ktorou sa musí postupne vyrovnávať.

Budem môcť počas chemoterapie pracovať?

Záleží to od veku jednotlivca, od spôsobu vykonávanej práce, od typu človeka. Väčšinou si pacienti bezprostredne na čas, počas ktorého podávame chemoterapiu – týždeň, 10 dní berú PN alebo dovolenku a potom pracujú. Sú aj takí pacienti, ktorí sú počas celej chemoterapie PN.

Ako spoznám, že chemoterapia funguje?

Pred začatím chemoterapie by si mal lekár s pacientom sadnúť a vysvetliť mu o aký druh chemoterapie sa jedná, aké látky budú pacientovi podávané a čo by to malo urobiť s jeho ochorením. Po každom cykle lekár už vidí či je aspoň minimálne zlepšenie. Ak ani po dvoch - troch cykloch liečby nenastane efekt, netreba zúfať, lekár by sa mal s pacientom otvorene porozprávať a buď sa zmení liečba,  alebo spolu  podrobne preberú, či sa niekde nestala chyba, či pacient niekde niečo neporušil. Nie každá  chemoterapia je vhodná pre všetkých pacientov, niekedy až výmenou sa postupne zistí, ktorý liek pacientovi na dané ochorenie najviac pomáha. Lekár by mal vždy pacienta informovať, aké má pacient výsledky a čo to znamená z hľadiska vývoja a úspešnosti liečby. Niekedy sa pacient môže aj cítiť zle v dôsledku vedľajších účinkov, a pritom sa liečba vyvíja dobre a smeruje k úspešnému záveru. Lekár je tam na to, aby všetko pacientovi zrozumiteľne vysvetlil. 

Ovplyvní chemoterapia môj sexuálny život?

Vzhľadom k tomu že chemoterapia a samotné ochorenie spôsobuje zmeny aj vo fyzických potrebách pacienta, je pre oboch partnerov dôležité o nich vzájomne vedieť a bez zábran kedykoľvek o nich hovoriť. Obaja partneri zároveň oveľa viac ako predtým potrebujú od druhého počuť a ubezpečiť sa,  že sú stále milovaní napriek tomu, že to vnútorne vedia a v hĺbke duše cítia. Mladší pacienti musia byť poučení o antikoncepcii, aby  partnerka neotehotnela a nenarodilo sa poškodené dieťa. Až rok po skončení chemoterapie sa odporúča začať pomýšlať na založenie rodiny. Pred chemoterapiou môže byť vhodné dať si zmraziť vajíčka a spermie,  lebo niekedy sa stáva, že aj po roku bývajú problémy s otehotnením.

Odporúčate mi počas chemoterapie fyzickú aktivitu?

Mierna aktivita, napríklad chôdza, bicyklovanie v rekreačnom tempe alebo ľahšie domáce práce môžu znižovať únavu a pomáhajú najmä psychicky. Ak sa však pacient na to necíti, nech nič také nerobí. Samozrejme, pokiaľ bol človek pred liečbou náruživý športovec a cíti, že chce športovať naďalej, tak môže. Každý sa už v priebehu cyklov otestuje, do akej miery akú aktivitu zvláda, a podľa toho sa zariadi. Pozor si však treba dať na športy, pri ktorých je zvýšené riziko prechladnutia, napríklad plávanie.

Čo sa stane, ak sa rozhodnem, že chemoterapiu nechcem?

Ak je chemoterapia odporúčaným spôsobom liečby vášho ochorenia, jej odmietnutie bude mať zrejme fatálne následky. Nádorové bunky nezomrú samé od seba, ani sa nevyhladujú pitím štiav alebo inými “zázračnými“ spôsobmi. Ak proti nim nebojujeme liečbou, budú pokračovať v tom, čo im ide najlepšie - nekontrolovateľnom delení a raste na úkor zdravých tkanív. Pacienti s hematoonkologickým ochorením, ktorí sa rozhodnú neliečiť sa, môžu aj zakrvácať do mozgu alebo zomrieť na infekciu.

Ako môžem zvýšiť šancu na úspech chemoterapie?

Šancu na úspech chemoterapie môže pacient zvýšiť pozitívnym myslením, tým že sa nebude stýkať s chorými ľuďmi, nebude vyhľadávať situácie, pri ktorých mu hrozí nebezpečenstvo infekcie, bude sa šetriť, bude dodržiavať všetky pokyny ošetrujúceho lekára, nebude sa báť sa ho kedykoľvek na čokoľvek opýtať, nebude v sebe dusiť pochybnosti a zostávať v neistote - to by bolo najhoršie.

Čo môžu robiť príbuzní?

Zložité pocity a zmeny životného štýlu, ktoré po oznámení diagnózy a počas liečby chemoterapiou nasledujú, sú rovnako zdrvujúce pre rodinných príslušníkov, ako aj pre pacienta. Blízki musia dať  pacientovi pocítiť, že má v nich oporu a zázemie na vyrovnanie sa s náročnou situáciou - nevoľnosť, chudnutie, vypadávanie vlasov, bolesti, teploty atď. Žene akéhokoľvek veku dobre padne, ak jej dá partner najavo, že je pre neho príťažlivá, pacienti tiež potrebujú počuť, že sú pre rodinu stále dôležití.  Ak nepoviete svojim najbližším o svojich pocitoch, nebudú mať možnosť reagovať a starať sa o Vás tak, ako si želáte. S najbližšími  treba hovoriť úprimne, otvorene, čím sa výrazne zníži stres a úzkosť, treba sa z toho vyrozprávať. Dopad vašej liečby sa najviac dotkne Vášho manželstva a vašich partnerských vzťahov. Človek s vážnym ochorením si často úplne prehodnotí priority a uvedomí si dôležitosť vzájomného vzťahu. Zmeny v budúcnosti, zmeny v povinnostiach, zmeny v úlohách, zmeny v potrebách sú tiež súčasťou liečby. Onkologické ochorenie partnera môže dramaticky zmeniť naše sny a plány do budúcnosti, i keď krátkodobej  - rozostavaný dom, pomoc mladým atď.,  aj do budúcnosti výhľadovej - chceli sme na budúci rok... Nevyhnutnosť podriadenia sa úplne novej situácii môže so sebou priniesť celý rad pocitov vrátane smútku a hnevu. Na druhej strane takmer vždy nás donúti  sa v našom živote zastaviť a mnoho vecí prehodnotiť. Môžeme tak dôjsť k poznaniu, že to čo sme považovali za dôležité  vo svojej podstate vôbec dôležité nie je. Často sa stáva , že  onkologické ochorenie a jeho liečba vyústilo do celkovo lepšieho pohľadu na život  a prinieslo vyššiu kvalitu rodinného a partnerského spolužitia. 

Na vaše otázky odpovedá onkohematologička MUDr. Katarína Masárová