Viac
Pridajte sa na Facebooku
Finančná podpora

Aj malým príspevkom nám pomáhate prinášať pacientom zrozumiteľné a aktuálne informácie a presadzovať práva pacientov na kvalitnú zdravotnú starostlivosť.

O nás

Sme občianske združenie zastupujúce pacientov s hematologickými malignitami, čo sú nádorové ochorenia (druhy rakoviny) krvi, krvotvorných buniek a lymfatického systému.  Medzi hematologické malignity patria:

  • leukémie
  • lymfómy
  • myelodysplastické syndrómy
  • mnohohopočetný myelóm
  • polycytémia vera
  • esenciálna trombocytémia
  • myelofibróza

Našim poslaním je aktívne zastupovať a presadzovať záujmy pacientov s týmito ochoreniami pri uplatňovaní ich práva na zdravotnú starostlivosť vedúcu k predĺženiu života a zlepšeniu jeho kvality. Sme pripravení počúvať vás, hľadať odpovede na vaše otázky a pomôcť vám dostať sa k najlepšej možnej liečbe.

Ak potrebujete pomoc, podporu či radu alebo vás zaujíma naša činnosť, môžete sa na nás obrátiť:

emailom: info@hematologickypacient.sk

poštou: Združenie pacientov s hematologickými malignitami, Nezábudková 52, 821 01 Bratislava

telefonicky: 0800 007 694

Čo trápi pacientov s hematologickými malignitami 

Dostupnosť liečby. Mnoho inovatívnych liekov na liečbu onkologických ochorení nie je zaradených v zozname liekov hradených z verejného zdravotného poistenia (tzv. kategorizačný zoznam), pretože sú príliš drahé. Liek, ktorý nie je zaradený do zoznamu kategorizovaných liekov, môže byť uhradený zo zdravotného poistenia iba na základe súhlasu zdravotnej poisťovne. Na udelenie súhlasu poisťovne nie je právny nárok. Ak poisťovňa s úhradou nesúhlasí, pacient sa liečiť nemôže. Účinnosť týchto liekov je pritom potvrdená nielen výskumom, ale aj reálnou klinickou praxou vo vyspelých krajinách. Viac informácií nájdete na našej web stránke v časti Dostupnosť liečby.

Slabé právne vedomie. Mnohí pacienti nevedia o svojich právach pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti a/alebo ich nedokážu v kontakte so zdravotníkmi uplatniť. Aj dnes sa žiaľ stretávame s pacientami, ktorým bola diagnóza oznámená na rušnej chodbe, s pacientami, ktorým vôbec nebolo vysvetlené prečo a ako sa majú liečiť, či s pacientami, ktorí napriek svojmu želaniu umierali v zdravotníckom zariadení osamote, bez prítomnosti svojich najbližších. Právne predpisy pritom garantujú pacientom celý katalóg práv. Je dôležité ich poznať a začať na nich trvať. Viac informácií nájdete na našej web stránke v časti Právna poradňa.

Ťažkosti s dodržiavaním liečebného režimu. V liečbe onkologických ochorení čoraz významnejšiu úlohu zohrávajú lieky, ktoré pacient užíva orálne, t. j. cez ústa, čo je pre pacienta jednoduchšie, rýchlejšie, bezbolestnejšie a pohodlnejšie  ako nechať si aplikovať injekciu v ambulancii. Na druhej strane však takáto liečba kladie na pacienta aj väčšiu zodpovednosť užívať liek správne, t. j. v predpísanej dávke a predpísaným spôsobom. Nedodržiavanie liečebného režimu vedie k zlým klinickým výsledkom a celkovému zhoršovaniu pacientovho stavu a kvality jeho života. Ak pacient svoje lieky neužíva tak, ako by mal, alebo ich neužíva vôbec, dochádza k mrhaniu už tak obmedzených zdrojov v zdravotníctve. Zároveň sa tým sťažuje dostupnosť liečby pre ďalších pacientov v budúcnosti.  Viac informácií nájdete na našej web stránke v časti Adherencia k liečbe.

Nedostatok aktuálnych a zrozumiteľných informácií. Dostupné informácie o hematoonkologických ochoreniach sú z pohľadu pacientov buď príliš odborné alebo naopak príliš zjednodušené. Pacienti a ich blízki si často nevedia vybrať z množstva zdrojov, nevedia posúdiť, ktorý je dôveryhodný a aktuálny. Vedecké poznanie v oblasti onkologických ochorení postupuje rýchlo, objavujú sa nové lieky, mnohé v minulosti štandardné postupy sú prekonané. Ošetrujúci lekár nezriedka nemá dosť času či vôle zodpovedať všetky otázky pacienta. Viac informácií nájdete na našej web stránke v časti Hematologické malignity.

S čím vám môžeme RADI A BEZPLATNE pomôcť

Zodpovieme vaše otázky o ochorení – môžete sa na nás obrátiť s akýmikoľvek otázkami dotýkajúcimi sa vášho ochorenia, jednotlivých možností jeho liečby, ale aj liekov či látok, ktoré sú ešte vo výskume. Spolupracujeme so špičkovými slovenskými hematológmi a sledujeme aktuálne vedecké práce o liečbe a výskume hematologických ochorení. Všetky dôležité novinky o hematologických malignitách nájdete na našej web stránke a v informačných materiáloch o vašom ochorení,  ktoré vám na požiadanie bezplatne zašleme v tlačenej alebo elektronickej podobe.

Vysvetlíme vám, aké máte práva pri vyšetrení, ošetrení a liečbe a pomôžeme vám si ich uplatniť – na našej web stránke v našich informačných materiáloch sú podrobne vysvetlené jednotlivé práva každého pacienta pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti. Dozviete sa aj to, ako a kým máte byť informovaný o ochorení a liečbe, ako sa k vám majú zdravotnícki pracovníci správať, ako je to so zdravotnou dokumentáciou a čo robiť v prípade, ak ste nespokojní s tým, ako je vám zdravotná starostlivosť poskytovaná.

Pomôžeme vám dodržiavať liečebný režim – môžete sa na nás obrátiť s akýmikoľvek ťažkosťami či otázkami týkajúcimi sa užívania liekov, ktoré vám predpísal lekár a my vám poskytneme informácie a podporu, ktoré potrebujete, aby ste lieky užívali správne.

Poskytneme vám právne rady – v právnej poradni na našej web stránke nájdete praktické rady a návody, ako riešiť finančné a sociálne ťažkosti, spôsobené ochorením.

Pomôžeme vám dostať sa k správnej liečbe – na našej web stránke a v našich informačných materiáloch nájdete podrobné informácie o jednotlivých možnostiach liečby vášho ochorenia, ako aj o tom, či je táto liečba hradená zdravotnými poisťovňami a za akých podmienok. K liečbe, ktorá hradená nie je, vypracúvame stanoviská, ktoré zasielame zdravotným poisťovniam a Ministerstvu zdravotníctva. V nich uvádzame medicínske a právne argumenty, prečo pacienti potrebujú, aby poisťovne túto liečbu uhrádzali. Zastupujeme aj jednotlivých pacientov, ktorí potrebujú liečbu, ktorá nie je  kategorizovaná, čo znamená, že nie je hradená zo zdravotného poistenia. V mene týchto pacientov sa obraciame na zdravotnú poisťovňu a hľadáme aj ďalšie riešenia, ako liečbu pacientovi sprostredkovať.

Ako nás môžete podporiť

Všetky aktivity v prospech pacientov vykonávame bezplatne. Našu činnosť financujeme z darov a grantov od organizácií a jednotlivcov a z výťažku nášho e-shopu.

Podporiť nás môžete:

  • darovaním ľubovoľnej sumy peňazí prostredníctvom odkazu “Finančná podpora“ na našej web stránke
  • poukázaním ľubovoľnej sumy peňazí na náš účet 2944000461/1100 (IBAN: SK43 1100 0000 0029 4400 0461)
  • nákupom v našom e-shope.

Pomôcť nám môžete aj tým, že sa stanete našim dobrovoľníkom a pomôžete nám zvyšovať informovanosť o hematologických malignitách šírením našich materiálov a stanovísk medzi svojimi priateľmi  a známymi.

Ako sa stať našim členom

Stať sa našim členom je ľahké. Stačí ak vyplníte formulár, ktorú nájdete tu. Tlačivo prihlášky si môžete stiahnuť aj v *doc* a vyplnenú ju poslať *na adresu Združenie pacientov s hematologickými malignitami, Nezábudková 52, 821 01 Bratislava.

MEDZINÁRODNÁ SPOLUPRÁCA

Združenie pacientov s hematologickými malignitami je členom medzinárodných organizácií:

  • Myeloma Patients Europe (www.mpeurope.org)
  • MDS Alliance (www.mds-alliance.org)
  • International ITP Alliance (www.globalitp.org)

Užitočné zdroje informácií môžete nájsť aj na stránkach medzinárodných organizácií, ktoré sa venujú pomoci pacientom s hematoonkologickými ochoreniami. Pokiaľ ste na stránkach medzinárodných organizácií narazili na informácie v angličtine, ktoré potrebujete preložiť, napíšte nám a my vám radi a bezplatne zabezpečíme ich preklad.

Hematologické malignity

The Leukemia & Lymphoma Society – www.lls.org

Leukémie

International Chronic Myeloid Leukemia Foundation - www.cml-foundation.org

Resource4Leukemia - www.resource4leukemia.com

Lymfómy

Lymphoma Coallition - www.lymphomacoalition.org

Mnohopočetný myelóm

International Myeloma Foundation – www.myeloma.org

Myeloma Patients Europe - www.mpeurope.org

Myelodysplastické syndrómy

The Myelodysplastic Syndromes Foundation - www.mds-foundation.org

The MDS Alliance - www.mds-alliance.org

Myeloproliferatívne neoplázie (polycytémia vera, myelofibróza, esenciálna trombocytémia)

The MPN Research Foundation - www.mpnresearchfoundation.org

 

Predseda

JUDr. Katarína Fedorová, PhD.

Absolvovala magisterské štúdium na Právnickej fakulte Trnavskej univerzity a doktorandské štúdium na Právnickej fakulte Masarykovej univerzity v Brne. Vedie bezplatnú právnu poradňu Združenia pacientov s hematologickými malignitami, bezplatnú právnu poradňu pre onkologických pacientov Nadácie na pomoc onkologickým pacientom (www.npop.sk), bezplatnú Sociálno-právnu poradňu pre onkologických pacientov (www.sopo.sk) a bezplatnú právnu poradňu pre pacientov s primárnou imunodeficienciou (www.imunodeficit.sk).  Právne poradenstvo poskytuje aj v Onkoporadni Ligy proti rakovine (www.lpr.sk).

Pôsobí ako lektorka vzdelávacích seminárov z oblasti medicínskeho práva pre lekárov rôznych špecializácií aj ako externá vyučujúca na Právnickej fakulte Trnavskej univerzity. Je autorkou knihy Pacient v práve

Kontakt: katarina1.fedorova@gmail.com